文汇网:她经历父亲和自己患癌,如今记录下那些和癌症抗争的人的口述,温暖更多与疾病抗争的人

发布者:新闻中心发布时间:2019-12-07浏览次数:198

来源:文汇网 2019年12月7日

标题:她经历父亲和自己患癌,如今记录下那些和癌症抗争的人的口述,温暖更多与疾病抗争的人

记者:姜澎


有人刚刚30多岁,事业正完美,生活正如意,结果却患上了癌症,不得不进入另外一种生活,这里只有和疾病的抗争,才能活下去;也有人在患病前青春美丽,但是患上癌症后,生活与美丽无缘,只有一次又一次的化疗,和每天都感到这是生命中最后一天的努力;也有人原本有着美丽的声音,一旦患上癌症,却面临着手术后的失声、失去嗅觉等一切感官能力,没有选择的余地……

这些人都是上海师范大学都市文化研究中心姚霏团队的研究对象。

自2018年以来,姚霏以上海市癌症康复俱乐部20名会员为研究对象,通过对他们患病、治疗、参加癌症康复俱乐部、康复、成为志愿者的经历以及病后感悟的访谈,展现30年来上海癌症康复事业的面貌。

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姚霏是一名历史学博士,一直以来的研究领域是中国近现代史,在2015年前,她自己从来没有想过会转向国内方兴未艾的医疗史研究。

2014年8月底,她的父亲确诊肺癌。当时的她经历了恐惧、无助、焦虑的情绪变化,更多的是不解。为何这些关于癌症的知识,在生活中很少能够接触到? 2015年4月,在她父亲所有治疗告一段落后,她自己也确诊了肾癌。

姚霏说,很多人难以置信,得知自己生病后的我,几乎没有太多惊恐,反而是一种释然。当时,我非常真实的感受是,或许父亲确诊患病到治疗的这个过程,冥冥中为我接纳自己的病情做了准备。因为有了对癌症的认知,我了解了癌症的确诊手段并不复杂;在治疗方面,可以进行手术的癌症往往尚有希望;同时,我也了解了虽然都叫“癌”,但生长在不同部位、不同的癌细胞种类、不同的分期对患者预后的影响差别很大。因为有了这些知识储备,我对于自己的病情有了理性的认知。与此同时,通过与临床医生、科研群体的密切接触,我也看到了人类在认知癌症、应对癌症、研究癌症过程中的成就和无奈。那些成就鲜少被记录,而那些无奈则一直深深触痛着人类的心灵。

2015 年底,姚霏开始有了研究中国癌症防治史的最原始冲动。她发现,史学研究常常关注历史人物生前的荣光,很少关注他们的疾病和死亡。

于是,从历史中的癌症防治的史料开始,她指导学生完成了孙中山确诊癌症到去世前的历史研究。《疾病、政治与医疗——疾病视野下的孙中山临终研究》一文在历史学界引发了关注。

其后,她指导学生完成了子宫癌、乳腺癌的近代防治和女性的诊疗经验等文章。《医疗内外的性别话语——近代中国子宫癌发病、治疗与认识研究》一文也引发了学界的关注。

2018 年,她以积累了几年的成果,成功申报上海市哲学社会科学规划项目“上海癌症防治史(1949—1999)”。一个没有医学专业背景的学者,能够有幸拿到医学研究课题——这从一个侧面反映出全社会对癌症防治问题的重视。

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据2018 年发布的中国最新癌症数据显示,每年有280万人死于癌症,新发病例达429万,占全球新发病例的20%。平均每天有近1.2万人被确诊患癌,7000多人因此死亡。癌症防治已经成为中国重要的公共卫生问题。

2012年,上海在全市76 个点创办了临终关怀病房。这些病房的情况如何?

2017 年,她发起了上海癌症防治口述史研究。口述访谈对象需要包括卫健委相关负责人、癌症研究人员、医生、护理者、癌症患者及家属、社工、志愿者等。

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从政策制定、癌症研究、癌症治疗、癌症患者(包括家属)、辅助支持等五个方面,呈现新中国成立以来上海在癌症科研诊疗领域取得的成就和当下癌症诊疗康复领域的现状和问题。

自2018 年6 月开始,课题组陆续采访了20 位康复俱乐部成员。他们年龄不同、职业不同、癌肿不同、患病时间长短不同,经历更是千差万别。通过20位口述对象的叙述,上海市癌症康复俱乐部30 年群体抗癌的历程何尝不是上海癌症防治30 年的一个缩影?

而高校学生作为项目主体,参与对上海市癌症康复俱乐部的调研,是对“健康中国”发展理念的实践,也让他们更好地理解疾病、理解生命。

生命教育的中间层次是正确的疾病观。美国著名作家苏珊· 桑塔格曾在《疾病的隐喻》中写过这么一段话:“疾病是生命的阴面,是一重更麻烦的公民身份。每个降临世间的人都拥有双重公民身份,其一属于健康王国,另一则属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照,但或迟或早,至少会有那么一段时间,我们每个人都被迫承认我们也是另一王国的公民。”生命教育应该让民众意识到罹患疾病也是生命的正常状态,对于疾病既要重视也不要恐惧。生命教育的最后一层,也是最重要的一层才是死亡教育。当我们无可避免要走向死亡时,要以怎样的态度面对死亡?是尊重死者的意愿,还是采取各种无谓的创伤性治疗?是坦然面对,还是因为恐惧焦虑而错失与家人相处的最后时光?泰戈尔的名言“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美”,就是人类对于生死最好的态度。

2019 年开始,姚霏带领学生以上海师范大学为基地,在高校层面进行生命教育,形式包括问卷调研、讲座、公众号宣传等。她说,未来社会从事生命关怀教育的主体,正是“三观”逐渐形成的大学生群体。

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她的口述实录最终以《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》为名,于2019年12月出版。这是国内第一部遵循严谨的操作规范记录癌症患者治疗康复经历的口述史著作,是上海市哲学社会科学规划课题“上海癌症防治史研究(1949-1999)”的阶段性成果,对上海癌症防治历史进行了重要补充。


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